Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

„Buddy Polska” to nowy projekt Społecznego Komitetu ds. AIDS. „Buddy” to po angielsku kumpel. Czyli to projekt kumpelski. Mężczyźni zakażeni wirusem HIV bądź chorzy na AIDS zostali wolontariuszami. Chcą pomóc odnaleźć się w nowej rzeczywistości tym, którzy właśnie dowiedzieli się o swoim zakażeniu. Bo mimo rozwoju leczenia, z wirusem HIV wciąż związanych jest wiele stereotypów: że to koniec normalnego życia, że zakażenie to wiele ograniczeń i stygmatyzacja. Wolontariuszy, którzy zgłosili się do projektu, pytamy o ich doświadczenia. Co czuli, kiedy dowiedzieli się, że są nosicielami wirusa? Jak wygląda ich życie po kilku latach? Więcej o projekcie na www.buddy-polska.pl

Jarek, 50 lat: „Pierwsza wizyta w poradni to ogromny stres”

O zakażeniu dowiedziałem się w lutym 2011 roku. Czułem się źle, byłem diagnozowany w kierunku nowotworu.

Kiedy już wiedziałem, co się dzieje, poczułem ulgę. Z drugiej strony miałem w głowie czarny obraz. Myślałem o tym, jak zmieni się moje życie. Nic nie wiedziałem o leczeniu. Czy dostanę leki? Czy są skuteczne? Komu muszę powiedzieć?

Byłem świadomy, że HIV już nie zabija. Myślałem jednak, że będę bardziej podatny na różne infekcje, choroby, że to życie będzie krótsze niż u osób niezakażonych.

Moja pierwsza wizyta w poradni przy szpitalu zakaźnym przy Wolskiej to był ogromny stres. Bałem się tam wejść. Nie wiedziałem, czy jest tylko dla osób zakażonych, czy dla wszystkich. A co będzie, jak spotkam tam kogoś znajomego? Po kilku miesiącach spotkałem. Nie było pytań: „A co ty tu robisz?”. Przywitaliśmy się.

Wizyta trwała 40 minut. Lekarka uspokajała mnie: że leki są najnowszej generacji i bezpłatne, że dzięki nim poprawi się moja odporność. Będzie taka jak u zdrowego człowieka.

Rzeczywiście: mój stan fizyczny szybko się poprawił. Natomiast długo czułem się gorszy. Był wstyd. Taki wewnętrzny, że zrobiłem coś złego, i tak to się skończyło. Były też pytania: dlaczego ja? Myślałem o tym, czego nie będę mógł robić; że nie będę mógł być np. honorowym krwiodawcą. Choć wcześniej, zanim dowiedziałem się o zakażeniu, też nim nie byłem. Były wątpliwości: czy mam powiedzieć dentyście? Czy muszę wyjawić to w pracy?

Lekarka stwierdziła, że muszę poinformować mojego partnera. I że jest to jedyna osoba, która musi wiedzieć. Partnerowi powiedziałem w dniu, kiedy odebrałem wynik. Wspierał mnie od samego początku. Nie jest zakażony. Usłyszałem od niego: „Zdarzyło się. Żyjemy dalej”. Wciąż jesteśmy razem.

Dziś myślę, że mam szczęście. Po jakimś czasie, kiedy rozmawiałem z innymi osobami zakażonymi, mówili mi, że strasznie im brakowało kogoś, z kim mogą porozmawiać bez ukrywania czegokolwiek. Najgorzej: zostać z tym samym.

Nie powiedziałem rodzinie do dzisiaj. Nie chcę, żeby się martwili. Choć nie czuję się najlepiej z tym, że nie wiedzą. Myślę, że to kwestia czasu i im powiem. Zrobię długie wprowadzenie. Dokładnie wyjaśnię, jak wygląda mój stan zdrowia.

Niewiele się zmieniło w moim życiu. Uprawiam więcej sportów, biegam. Początkowo była to potrzeba udowodnienia sobie, że mogę robić to, co osoba niezakażona. Kiedy przebiegłem maraton, myślałem: „Ilu niezakażonych może to zrobić?”. To już minęło. Teraz biegam dla siebie.

Nie jest tak, że codziennie myślę o wirusie. Zdarza mi się to, kiedy się skaleczę. Jakiś czas temu rowerzysta wjechał we mnie. Było dużo krwi. W głowie miałem, żeby tylko jej nie dotknął. Ale po chwili uświadomiłem sobie, że przecież mam niewykrywalną wiremię, nie zakażam. Nie powinno więc być problemu.

W pracy już kilka razy brałem zwolnienie z przychodni dla osób zakażonych HIV. Nie miałem z tym problemu, mimo że jest możliwość wystawienia zwolnienia przez innego lekarza. Po kilku latach wiem, że to nie ma sensu. Ale może to kwestia miejsca pracy. Czuję, że w moim przypadku nie powinno mieć to znaczenia.

W tej poradni czasem widzę osoby, które wstydzą się, tak jak ja na początku. Siedzą w poczekalni ze wzrokiem utkwionym w podłogę. Są przerażone. Tak samo było ze mną. Brakowało mi kontaktu z kimś, kto przechodził przez to, co ja. Kiedy dowiedziałem się o zakażeniu, szukałem informacji na forach. Najbardziej denerwowało mnie, kiedy ktoś zapewniał: „Będzie dobrze”. Koniec końców okazało się, że jest dobrze.

Grzegorz, 43 lata: „Chciałbym być komuś potrzebny”

Dowiedziałem się dwa lata temu. Nie wiem, kto mnie zakaził. Nie mam wewnętrznej złości na tę osobę. Byłem świadomy tego, że to konsekwencja moich wcześniejszych wyborów. Może byłem trochę zły na siebie. Myślę, że ta złość wynikała też z wewnętrznej stygmatyzacji, że było mi trochę wstyd.

Pierwszą emocją, którą pamiętam, była jednak ulga, że dowiedziałem się, co mi jest i że można coś z tym zrobić. Nie czułem się wtedy zbyt dobrze. Początek był obciążający. Zwłaszcza że zachorowałem jeszcze na nowotwór. Nie był związany z HIV. Mimo to ubezpieczyciel odmówił wypłaty odszkodowania, powołując się na klauzulę o wyłączeniu ubezpieczenia w przypadku osób zakażonych HIV. To dyskryminujące. Czułem się strasznie upokorzony i skopany psychicznie. Ubezpieczyciel wykorzystuje to, że osoba zakażona z powodu wstydu nie pójdzie pewnie do sądu.

Na początku bałem się też, że ten wirus zamknie mi drogę do wielu rzeczy, np. do związku. Wtedy jeszcze nie wiedziałem tego, że dzięki leczeniu, nie zakażam. Dziś, kiedy idę na randkę z chłopakiem, mówię o tym od razu. Nie jest to może łatwe, ale uczciwe. Okazało się, że tej stygmatyzacji nie ma aż tak dużo. Raz ktoś powiedział: „Musiałeś nieźle zabalować”.

Żyję normalnie. Mogę robić wszystko, muszę tylko brać regularnie leki. Jestem w poradni raz na dwa miesiące. Moja lekarka prowadząca dała mi ogromne wsparcie. Wiem, że nie wolno przerywać leczenia. Czasem obserwuję takie osoby na korytarzu; przychodzi ktoś, kto przerwał leczenie. Lekarze są poirytowani. Niektórych przerasta informacja o zakażeniu. Wolą o tym nie myśleć, udawać, że tego nie ma.

Pamiętam też ten wstyd na samym początku, kiedy w poradni zacząłem widywać znajome twarze. Głowa w ramiona. Udawałem, że nie widzę. Teraz już tak nie robię. Po prostu witam się i tyle. Znam jednak osoby, które co dwa miesiące jeżdżą do poradni do Warszawy, mimo że mogą leczyć się w swoim mieście. Tak bardzo boją się spotkać kogoś znajomego.

Nigdy wcześniej nie angażowałem się jako wolontariusz. Jednak ten projekt jest dla mnie bardzo osobisty. Wiem, jak było ze mną, co czułem, kiedy dowiedziałem się o zakażeniu. Teraz, z perspektywy czasu, mógłbym nawet przygotować listę rzeczy, które wtedy chciałem wiedzieć i co zrobić. Na przykład, że leki nie powodują skutków ubocznych. Albo, że bardzo ważne jest, by komuś powiedzieć. Gdybym na początku wiedział, że dzięki skutecznemu leczeniu nie będę zakażać, byłoby to dla mnie bardzo ważne. Wewnętrzna stygmatyzacja nie byłaby tak duża.

Zgłosiłem się do tego projektu, bo chciałbym być komuś potrzebny. Myślę, że to też mi pomoże, że robię coś dla kogoś.

Trochę jest tak, że w obliczu choroby nowotworowej, wirus HIV blednie. Bo leczenie HIV sprowadza się do tego, że trzeba brać codziennie jedną albo dwie pigułki i to wszystko. Wygląda na to, że udało mi się też pokonać nowotwór. Jestem po kolejnej tomografii. Jest czysto.

Tomasz, 35 lat: „Nie miałem z kim pogadać”

Bardzo długo czułem, że coś złego dzieje się ze mną. W ciągu roku miałem pięć zapaleń oskrzeli. Miałem już zmiany na ciele. Pół roku próbowałem się dowiedzieć, o co chodzi. Chodziłem do dermatologów i internistów. Żaden z nich nie zasugerował, żebym zrobił test. A nie robiłem go przez bardzo długi czas, bo uważałem, że nie ma powodów. Nie miałem ryzykownych kontaktów seksualnych, zawsze się zabezpieczałem.

W końcu trafiłem na jednego dobrego lekarza. Pan doktor pulmonolog zaproponował test. Gdy wychodziłem od niego, gabinet zabiegowy był otwarty. Było pusto. Wszedłem. To było pięć lat temu.

Z poradni od razu dostałem skierowanie do szpitala, tak złe były wyniki. W szpitalu zdiagnozowano u mnie AIDS. Moja doktor prowadząca subtelnie próbowała mi to powiedzieć, natomiast inna lekarka, która mnie konsultowała dermatologicznie, odparła: „Co pan się dziwi? Przecież ma pan AIDS”.

Pierwsze tygodnie były strasznie trudne. Mam świadomych znajomych i przyjaciół. Niektóre relacje były jednak zastanawiające i to zostaje. Usłyszałem na przykład: „Ależ się urządził”. Inna przyjaciółka złapała się za głowę: „O Jezu, piliśmy z tej samej butelki”. Przeprosiła mnie szybko, ale takie słowa jednak zapadają w pamięć.

Tak naprawdę nie miałem z kim pogadać. Nawet jeżeli ma się otwartych przyjaciół, to ktoś, kto tego nie przeżyje, nie wie, przez co przechodzę. A ja miałem początki AIDS. Miałem problem z podejściem pod górkę. Męczyłem się co chwilę. Do tego nieustanne gorączki i zapalenie oskrzeli. Nie wiedziałem, czy z tego wyjdę. Ten niepokój trwał kilka miesięcy. Po miesiącu wyszedłem ze szpitala. Do dziś mam jednak problemy z nerkami.

Koniec końców moje życie aż tak bardzo się nie zmieniło. Przez te pięć lat w szpitalu byłem trzy razy. Biorę te same leki, co osoby zakażone wirusem HIV. Tylko cztery tabletki, a nie jedną. Dawki muszą być mniejsze ze względu na nerki.

Wiem, że gdybym pięć lat temu spotkał kogoś, kto jest zakażony, byłoby mi łatwiej. Dlatego jestem wolontariuszem w tym projekcie. Jak jest ktoś taki, z kim można normalnie porozmawiać, nie jak z psychologiem czy lekarzem, to bardzo pomaga. Zwłaszcza na tym pierwszym etapie. Jeżeli ktoś będzie miał ochotę, to pójdę razem z tą osobą na pierwsze wizyty w poradni. Bo to jest dość koszmarne doświadczenie. Samo stanięcie do rejestracji nie jest najłatwiejsze. Siedząc na korytarzu i czekając na wizytę u jakiegokolwiek lekarza, ludzie zazwyczaj ze sobą rozmawiają. Tam nie ma żadnych rozmów, takie są emocje.

Rokowania są takie, że mogę żyć do późnej starości. Chyba że nerki odmówią posłuszeństwa. Byłem już blisko stanu, kiedy trzeba myśleć o przeszczepie. Ale to się na szczęście poprawiło.

Myślałem o tym: gdybym regularnie robił test, wyglądałoby to inaczej. Ale już sobie tego nie wyrzucam, bo to nie ma sensu. Do niczego dobrego to nie prowadzi. Tak samo pytanie siebie: dlaczego ja? Zabezpieczałem się i bardzo uważałem. I akurat mi się trafił taki strzał. Dla zdrowia psychicznego zaakceptowałem to. Dociekanie niczego nie zmieni.

Ilu jest zakażonych wirusem w Polsce

Z danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego wynika, że od rozpoczęcia badań w 1985 roku do 30 września 2019 roku stwierdzono zakażenie wirusem HIV u 25 020 osób. Odnotowano 3741 zachorowań na AIDS. Zmarło 1424 chorych. Do ponad 20 proc. zakażeń doszło w wyniku stosowania narkotyków w iniekcjach. Do jednej czwartej – w wyniku kontaktów homoseksualnych, ok. 20 proc. – w wyniku kontaktów heteroseksualnych. W przypadku ponad 33 proc. zakażeń nie ma danych, jak do nich doszło. Z ostatnich informacji (za 2018 rok) wynika, że w Polsce odnotowano wtedy 1275 przypadków zakażenia HIV i 108 przypadków AIDS. Zdecydowana większość zakażeń wirusem HIV (1116) dotyczy mężczyzn. Najwięcej zakażeń – 238 – było na Mazowszu.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.